Laura, con una disabilità del 95%, sostiene l'assistenza personale: "La buona volontà non copre le nostre necessità".

Laura Sánchez ha 33 anni, vive a Madrid e convive dalla nascita con l'artrogriposi multipla congenita , una malattia neuromuscolare caratterizzata da rigidità articolare, contratture muscolari e mobilità limitata . La gravità della malattia varia e, nel suo caso, è grave, poiché utilizza una sedia a rotelle motorizzata e svolge attività come usare il cellulare o scrivere con la bocca.

Nonostante la sua malattia limiti gravemente la sua mobilità, la renda altamente dipendente e le venga riconosciuta una disabilità del 95% , Laura ha lottato per condurre una vita come chiunque altro, completando con successo gli studi, lavorando, superando un esame competitivo e vivendo una vita indipendente e appagante con suo marito.

Ma questo non sarebbe possibile senza una figura che lei considera fondamentale, senza la sua assistente personale , che la accompagna meno ore del necessario, ma che è essenziale affinché Laura possa sviluppare il suo progetto di vita: "fin da piccola mi hanno inculcato che dovevo studiare e guadagnarmi da vivere da sola, anche se erano consapevoli che sarebbe stato un po' più difficile per me", racconta.

Uno studente esemplare ed esigente

Come ogni cosa, ha dovuto lottare per ottenerla, dato che ha ricevuto assistenza personale solo per otto anni. A scuola e al liceo, le hanno fornito il supporto di cui aveva bisogno per studiare, ma all'università, dato che non era obbligatorio, " non ho avuto assistenza da terze parti ". Ed è lì che è iniziata la lotta, che non è mai finita, per trovare qualcuno che mi aiutasse, ad esempio, a voltare pagina, ad andare in bagno o a prendere un caffè... le cose basilari di cui tutti abbiamo bisogno quotidianamente, perché quel supporto non veniva fornito all'università.

Ma non si è fermata finché non l'ha ottenuto. Ha incontrato il preside, insieme ai suoi genitori, e sono riusciti a convincerlo a mettere in atto questa posizione. "Ma dobbiamo fare tutto in questo modo, lottando per vivere alla pari con tutti gli altri, non per i privilegi. Chiediamo solo il sostegno di cui abbiamo bisogno per poter vivere la nostra vita come tutti gli altri", afferma. " Non vogliamo dipendere dalla buona volontà delle persone . Da un lato, perché è faticoso, e dall'altro, perché non ci sentiamo in pieno diritto di chiedere tutto ciò di cui abbiamo bisogno. Per fretta, non chiediamo le cose di cui abbiamo bisogno. La buona volontà è fantastica, ma non copre tutti i nostri bisogni."

Chiediamo solo il supporto necessario per poter vivere la nostra vita come tutti gli altri.

Grazie a questa figura di supporto, Laura non solo ha completato con successo gli studi, ma ha anche completato altri tre master e, poco dopo, ha iniziato a lavorare presso Ilunion: "Ho lavorato lì per 9 anni nel terzo settore. Nel frattempo, poiché il tema della disabilità mi interessava molto, ho iniziato a prepararmi per l'esame di Stato e l'ho superato nel 2024. A novembre ho iniziato a lavorare presso la Direzione Generale per i Diritti delle Persone con Disabilità e penso che sia la posizione migliore che potessi avere a un esame; mi hanno accolto molto bene e mi piace il lavoro", dice felice.

Attualmente, dal 2017, ha il supporto della sua assistente, che la accompagna 7 ore al giorno dal lunedì al venerdì, una cifra cofinanziata dalla Comunità di Madrid e dai Fondi europei. "Sono riuscita a entrare nel programma dell'Ufficio per la vita indipendente della Comunità di Madrid, che mi copre più di quanto ti copre l'aiuto per la dipendenza , il che è ridicolo perché con 500 euro, dimmi chi paghi per prendersi cura di te in un mese, è ridicolo."

Nonostante ciò, e sentendosi privilegiata perché molte persone non hanno accesso a questo sostegno, ritiene che non sia sufficiente per "non gravare su mio marito e sulla mia famiglia, ma almeno mi permette di avere un lavoro e una vita più o meno dignitosa. Certo, di notte e nei giorni festivi ci si arrangia, con la famiglia, con il marito... e non dovrebbe essere così, perché un rapporto familiare si rovina quando si deve soddisfare certe esigenze".

Fino al 2017, infatti, era sostenuta dai genitori, con cui viveva. "Quando ho ricevuto l'assistenza, sono diventata indipendente con l'uomo che ora è mio marito, e lui mi copre per il resto del tempo, anche se la mia famiglia è sempre lì quando ho bisogno di loro se non c'è assistenza. Ma alla fine, bisogna avere un cerchio dietro di sé, perché se un giorno la mia assistente mi chiama e dice che è malata, non mi alzo dal letto se non ho il supporto della famiglia. La società non si rende conto di quanto questa figura sia fondamentale per noi ", ribadisce.

Pertanto, data la sua importanza, sarebbe necessario un patto statale che ne garantisca la tutela a livello nazionale. Allo stato attuale della Legge sulla Dipendenza , anche con la riforma che dovrebbe conferirle maggiore importanza, essa dipende dalla comunità autonoma.

Laura le darebbe anche molto più riconoscimento di quanto meriti, in tutti i sensi: " È un lavoro molto sottovalutato e sottopagato . Richiede una formazione minima, ma comporta molta responsabilità, molto lavoro. Ci mettiamo la nostra vita, le nostre confidenze, la nostra vita privata... Devo dire alla mia assistente il PIN della mia carta di credito, lei ha le chiavi di casa tua... dipendiamo da loro al 100% ", insiste.

Più fisioterapia, più assistenti e meno barriere

Il diritto all'assistenza personale non è l'unica richiesta di Laura. Soprattutto con disabilità come la sua, anche la fisioterapia è molto necessaria, cosa che loro non hanno . L'artrogriposi multipla congenita non è una malattia degenerativa; non progredisce e non esiste alcun trattamento che la tratti o la migliori, a parte qualche intervento chirurgico durante l'infanzia. Tuttavia, una fisioterapia regolare li aiuta ad acquisire una certa mobilità e, soprattutto, impedisce che il dolore peggiori. "Non potersi muovere molto da soli ci rende più rigidi e peggiori, ed è per questo che è così importante", spiega.

Se un giorno la mia assistente mi chiamasse e mi dicesse che è malata, non mi alzerei dal letto se non avessi il sostegno della famiglia.

Tuttavia, è coperta dall'assistenza sanitaria pubblica solo fino all'età di 18 anni. "Per gli adulti, è coperta solo la riabilitazione, con l'obiettivo di 'curare' qualcosa, ma nel nostro caso, essendo cronica e più un problema di mantenimento, non è coperta; deve essere pagata privatamente o con l'aiuto di associazioni come Arthrogryposis multiplex congenita España." In altre parole, se non si hanno i mezzi o un'associazione nelle vicinanze, è molto probabile che la qualità della vita delle persone con questa malattia, e molte altre simili, peggiorerà a causa di questa mancanza di copertura.

Riguardo alle barriere che ancora esistono nella società e che impediscono a persone come lei di vivere una vita piena, Laura, nonostante gravi problemi di mobilità, ritiene che quelle sociali siano molto più limitanti di quelle fisiche. "Sono le peggiori e le più difficili da superare", afferma, "perché la consapevolezza non si può risolvere con una legge o un corso. Alla fine, sentirsi dire continuamente: 'Bah, non ce la farai', 'Come farai a riuscirci con quello che hai addosso', o non accennare nemmeno di essere capaci di essere felici...", ironizza, "la consapevolezza è uno dei problemi più grandi, sia nella vita di tutti i giorni che a livello politico e imprenditoriale..."

Secondo lui, la società in generale ha ancora paura di avvicinarsi alle persone con disabilità, un problema che può essere risolto solo con una maggiore convivenza in tutti gli ambiti, "affinché non ci vedano come dei fenomeni da baraccone, ma come persone, che è quello che siamo, persone con i nostri hobby, i nostri lavori... tutto uguale a tutti gli altri, abbiamo solo bisogno di un piccolo aiuto in più, e se tutti facciamo la nostra parte, alla fine tutto è molto più facile", afferma.

Anche a livello politico ha le idee chiare su ciò che serve: " Devono sapere che siamo qui , che anche noi contribuiamo a dare valore alla società e che dobbiamo avere gli stessi diritti".

Fortunatamente, le persone con disabilità sono sempre meno influenzate dai messaggi limitanti e affermano se stesse: "Siamo qui e li meritiamo, perché non chiediamo lussi o privilegi, solo diritti, e se siamo davvero una società egualitaria e inclusiva, dobbiamo dimostrarlo, renderlo realtà".